قال رئيس جمعية المستقبل للأمراض النادرة و التوحد مولود موتشو إن الجمعية أحصت بالتعاون مع أخصائيين وأساتذة في مجال الطب أكثر من 270 مرضا نادرا بعديد الولايات و أبرزها تيزوزو وبجاية وغرداية وجيجل .
و أوضح مولود موتشو ضمن برنامج “ضيف الصباح” على أمواج القناة الأولى هذا الثلاثاء أن الدراسات أظهرت بأن سبب ظهور هذه الأمراض النادرة بهذه الولايات يعود بالدرجة الأولى و بنسبة تفوق 35 بالمائة إلى ظاهرة زواج الأقارب ووجود جزر جينية تنتقل عبر الولادات الناتجة عن هذا الزواج.
ورحب مولود موتشو رئيس جمعية المستقبل للأمراض النادرة و التوحد بقرارات رئيس الجمهورية السيد عبد المجيد تبون المتخذة خلال الاجتماع الدوري لمجلس الوزراء و التي شدد فيها على ضرورة التكفل بنقص المناعة بين المواليد وكذا الأمراض النادرة في الجزائر. و قال مولود موتشو إن هذه القرارات جاءت في أوانها نظرا لتزايد معاناة المرضى و أوليائهم في وقت تشهد فيه المكملات الغذائية الخاصة بهذه الفئة من الأمراض ارتفاعا و ندرة في الأسواق.
واعتبر ضيف الإذاعة بأن الجزائر تحتاج اليوم إلى إيلاء عناية أكبر بهذه الفئة خصوصا وأن عديد الولايات لا تملك اليوم مخابر للتشخيص المبكر أو مراكز للتكفل النفسي ، داعيا السلطات العمومية إلى ضرورة التنسيق مع الجمعيات المتخصصة و الناشطة في هذا المجال .
الصيدلية المركزية تعلن تخصيص 12 مليار دينار لاستيراد أدوية الأمراض النادرة
وضمن هذا السياق ، كشف ضيف الإذاعة عن قائمة بأبرز الأمراض النادرة المنتشرة اليوم في الجزائر و منها نقص المناعة والاستقلاب الخلوي وتصلب الجلد، ومتلازمة سغوغرن، ومرض الدم الوراثي، ومتلازمة ويلشون، وبشتاين، والجلطات الدموية في الشرايين، وتسمم الأفيونيات.وعن كيفية الحد من انتشار هذه الأمراض ، قال مولود موتشو إنه يتعين على الدولة إعداد مخطط وطني للتكفل بهذه الفئة مبكرا وذلك من خلال فتح المزيد من المخابر و المراكز الصحية المتخصصة من أجل العمل على الكشف المبكر عن هذه الأمراض و تقديم النظام الغذائي المناسب وضمان وفرته و بأسعار مدعمة .
هذا و رحبت جمعيات الأمراض النادرة بقرارات رئيس الجمهورية التكفل بهؤلاء المرضى، فيما كشفت الصيدلية المركزية عن رصد 12 مليار دينار جزائري، لاستيراد الأدوية الخاصة بـ 20 صنفا من هذه الأمراض.وأكد رؤساء جمعيات مهتمة بالأمراض النادرة في الجزائر ترحيبهم بقرار رئيس الجمهورية التكفل بذوي الأمراض النادرة، وأبدوا تفاؤلا كبيرا تجاه هذه الالتفاتة التي تؤكد اهتمام الدولة الجزائرية بكل شرائح المجتمع .
وأبدى رئيس الجمعية الوطنية للأذن الوعائية نقروش محمد الشريف، تفاؤلا بالخطوة التي أعلن عنها رئيس الجمهورية، معتبرا إياها خطوة في الطريق الصحيح للتكفل بكافة المرضى الجزائريين.ومن جهته ، دعا رئيس الجمعية الوطنية لمرضى التهاب الكبد الفيروسي الى ضرورة التنسيق بين كافة المصالح الصحية من ضمان اجتماعي وتضامن وصحة لتسريع إجراءات إحصاء الأمراض النادرة والتكفل بها.وكشفت الناطقة الرسمية باسم الصيدلية المركزية سمية صافو عن تخصيص 12 مليار دينار لاستيراد الأدوية والمكملات الغذائية الخاصة بـ20 مرضا نادرا في الجزائر، ومتابعة هذه الامراض من أجل الحد من انتشارها، كما أكدت المتحدثة ذاتها قرب الآجال لتوفير هذه الأدوية .
محمد.ل
